Gloria Santos: Necesario y urgente
Promover iniciativa de ley para el adulto con
leucemia linfoblástica aguda.
Yabín Cabrera
Coatzacoalcos, Veracruz.
Lucia Estela Martínez Santiago es originaria de Cosoleacaque, Veracruz, tiene 31 años de edad y es madre soltera de dos niños de once y trece años.
Fue diagnosticada en marzo del 2011 con leucemia linfoblástica aguda en el Hospital regional Valentín Gómez Farías, desde entonces, ha perdido peso y cabello.
Los primeros días recibió apoyo de su familia, incluso del padre de sus hijos que no vive con ella. Pero ahora la realidad es distinta, tiene que encargar a sus hijos Joseph y Jennifer que van a la secundaria y nadie le brinda ayuda económica.
“Tengo una cuenta pendiente en el hospital, originalmente eran 52 dos mil pesos pero me hicieron un descuento hasta 22 mil. De todos modos no puedo pagarlo”, comentó Lucia.
Según el documento de gestión de gastos catastróficos de la Secretaria de Salud de Veracruz, dice que de acuerdo a la Reforma a la ley General de salud publicada en el Diario Oficial de la Federación el 15 de mayo del 2003 y que entró en vigor el 1° de Enero del 2004 “La protección social de salud es un mecanismo por el cual el Estado garantizará el acceso efectivo, oportuno, de calidad, sin desembolso al momento de la utilización y sin discriminación a los servicios médico quirúrgicos, farmacéuticos y hospitalarios que satisfagan las necesidades de salud…”.
De acuerdo a este documento deberían estar considerados todos los tipos de cáncer, pero sólo se atienden: Cáncer cérvico-Uterino, cuidados intensivos de RN prematuros, Leucemia en niños y VIH/SIDA.
Lucia cuenta con seguro popular y está siguiendo el protocolo que marca la Secretaria de Salud del Gobierno del Estado de Veracruz (SSE), actualmente va en su sexta quimioterapia, “Estoy sola y tengo que comprar medicamentos… me ha cambiado la vida completamente”, comenta y agrega con algunas lagrimas en los ojos, “yo me hago la fuerte porque no me gusta que mis hijos me vean llorar… ellos están aprendiendo a estar solos…”.
El médico le informó hace unos días que necesita un trasplante de médula ósea. Al no cubrir el gobierno federal los gastos a través del seguro popular en el programa denominado “Gastos catastróficos”, el costo de un transplante de médula ósea fluctúa entre 250 mil a 300 mil pesos en nuestro país.
“El médico me dijo que no voy a poder pagar el transplante y a eso le agrego que tengo que comprar medicamentos, la licenciada Gloria a veces me los consigue. Cada 25 días tengo que comprar un medicamento que cuesta 800 pesos. Yo ya estoy cansada…” A pesar de eso Lucia está luchando para salir adelante.
Un apoyo en Casa de Amor
Mientras tanto, Gloria Santos Navarro, presidenta de la asociación civil apóyalos a tener una esperanza de vida, comenta que es una triste realidad que los pacientes adultos con leucemia, no cuenten con apoyo gubernamental.
“No cuentan con apoyo del gobierno por lo tanto su expectativa de vida es mucho menos que la de un niño con el mismo padecimiento, de por sí su situación económica es deplorable” Y agregó “hay que profundizar en el tema, porque a diferencia de un niño con cáncer que cuenta con “gastos catastróficos”, los adultos no, y tienen que lidiar muchas veces con los problemas de casa, los hijos, la comida, etc.”
En el albergue “casa de amor para niños con cáncer” que está ubicado en Pedro Moreno 1406, apoyan a algunos pacientes adultos, pero sólo con medicamentos, debido a que cuentan con más de 60 niños a quienes atienden de manera constante.
Iniciativa de ley
“Es necesario y urgente proponer una iniciativa de ley que considere a los pacientes adultos con leucemia linfoblástica aguda en el programa de gastos catastróficos, debido a la cantidad de casos es la zona sur”, agregó Gloria Santos.
La mayoría de pacientes adultos son mujeres entre 20 y 45 años de edad. En lo que va del año han fallecido al menos ocho personas.
— ¿Cuál es la diferencia entre el paciente adulto y el niño?
Gloria Santos: —Que el niño vive para él y todos viven para él. Sin embargo, el paciente adulto tiene una triste historia, tiene que ver los gastos de la casa, los hijos, los problemas cotidianos; y encima, pagar de “su bolsa” los tratamientos.
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